Przed nami tłusty czwartek. Maciek Ścigalski przygotowuje się do niego od dawna. Niczym Master Chef, w swoim specjalnym fartuszku, piecze z mamą mini pączki, faworki, karnawałowe róże i oponki serowe. Sprzedając je, zbiera środki na pokrycie kosztów swojej rehabilitacji.
W kwietniu Maciek skończy sześć lat. Urodziny uczci wraz z siostrą bliźniaczką Justynką. Częstochowianin uwielbia układać klocki Lego City (dzięki nim ćwiczy rączki, aby móc podnosić coraz cięższe i różnej wielkości przedmioty). Interesuje się zwierzątkami domowymi, a najbardziej końmi, więc hipoterapia stała się idealnym połączeniem jego zainteresowań. Ulubionymi postaciami z bajek są pieski z „Psiego Patrolu” oraz Zygzak McQueen. Maciek lubi też artystyczne zadania jak malowanie farbami czy mazakami.
Do 11. miesiąca życia rodzeństwo rozwijało się tak samo. Później różnica w ich umiejętnościach była coraz bardziej widoczna. Zaczęliśmy wędrówkę po lekarzach i rehabilitantach. Maciek cierpi bowiem na Rdzeniowy Zanik Mięśni Typu 2 (SMA2). Choroba o podłożu genetycznym polega na słabnięciu kolejnych partii mięśni. W jej efekcie dziecko z biegiem czasu coraz bardziej traci nie tylko sprawność, ale również samodzielność.
– Do niedawna Rdzeniowy Zanik Mięśni był nieuleczalny. Od stycznia 2019 roku magiczny lek Nusinersen jest refundowany w Polsce. To właśnie on w połączeniu z systematyczną rehabilitacją jest w stanie zatrzymać postęp choroby. Zatrzymać, ale nie wyleczyć! Tylko codzienna rehabilitacja wraz z podaniem leku jest w stanie sprawić, że kiedyś nasze dziecko stanie na własnych nogach – zaznacza mama chłopca Magdalena Ścigalska.
Rehabilitacja równa się w tym przypadku tytaniczna praca fizjoterapeutów, logopedy i innych specjalistów. – To oni codziennie przez siedem dni w tygodniu pracują z Maćkiem, aby mógł robić postępy. Wyczyny syna postanowiłam uwiecznić na zdjęciach i filmach, które pojawiły się na blogu „Walka Maciusia z SMA2”. Dzięki niemu odzew był tak duży, że przerósł nasze najśmielsze oczekiwania. Stała rehabilitacja ruchowa to ogromne koszty, których nie jesteśmy sami – jako rodzice – pokryć. Wiem, że zbiórek a tym samym osób potrzebujących pomocy finansowej czy 1 proc. podatku jest wielu. My nie tylko zbieramy, ale też pomagamy innym. Bo pomaganie uzależnia – mówi mama Maćka.
Pani Magdalena zaznacza, że już wielokrotnie moc Facebooka i siła przyjaciół pomogła im w osiągnięciu celu, jakim było ukończenie zbiórek na sprzęt rehabilitacyjny czy same zajęcia rehabilitacyjne. By je wypromować, wymyślili nietypowy sposób. I tam Maciek został… cenionym częstochowskim cukiernikiem. Dorobił się specjalnego stroju. Ma więc czapkę kucharza i fartuch z napisem „Master Chef”.
„Dla kogoś to zwykła łyżka, a dla nas sukces”
– Aby wykluczyć wszelkie możliwe infekcje przed wyjazdami, które są co cztery miesiące, ostatni tydzień spędzamy mniej czasu na zajęciach rehabilitacji. Dużo pracujemy w domku, bo dzień bez rehabilitacji dniem straconym. Nasza pierwsza akcja cukiernicza powstała spontanicznie tuż przed wyjazdem na 11. dawkę magicznego leku Nusinersen. Postanowiliśmy troszkę poeksperymentować i spróbować wspólnie zrobić rogaliki drożdżowe. To wtedy Maćko pokazał, jak potrafi pracować dłońmi, rękoma i tułowiem. Była radość, łzy szczęścia, że lek działa. Jeszcze dwa lata temu Maciek nawet nie potrafił utrzymać w rączkach łyżki. Dla kogoś to zwykła łyżka, a dla nas sukces – wspomina Magdalena Ścigalska.
Maszyna ruszyła. Tylko przed świętami Bożego Narodzenia Maciek znany dziś jako Master Chef upiekł z mamą ponad 200 rogali. – My mogliśmy pomóc, dając możliwość zakupu przed świętami rogalików, tym, którym brakuje na to czasu, a darczyńcy pomogli nam uzbierać kwotę na pokrycie kosztów rehabilitacji – opowiada mama bliźniaków.
Jak można pomóc Maćkowi?
Końcówka karnawału i tłusty czwartek dostarczyły kolejnych okazji do cukierniczych działań. Chętni na cukiernicze dzieła Maćka mogli składać zamówienia na facebookowej grupie „Licytacje charytatywne Maciusia w walce z Rdzeniowym Zanikiem Mięśni (SMA2)” albo brać udział w licytacjach. Wariantów słodkości było sporo. Maciek specjalizuje się w mini pączkach, kokosankach, faworkach, karnawałowych różach i serowych oponkach. Istotą jest to, że zamawiając te pyszności, można go wspierać w walce o lepsze jutro. Cały dochód ze sprzedaży zostaje przekazywany na rehabilitację.
By pomóc Maćkowi, nie trzeba jednak czekać na świąteczną okoliczność. Na portalu zrzutka.pl trwa bowiem zbiórka na rzecz częstochowianina. Do jej końca pozostało blisko 40 dni, a celem jest zebranie 5 tys. zł. Chłopiec jest podopiecznym Fundacji „Serca dla Maluszka”. Jego leczenie można wesprzeć także za pośrednictwem strony sercadlamaluszka.pl.
Zuzanna Suliga
Maciek podzielił się z nami także przepisem na pączki serowe, z którego można skorzystać w tłusty czwartek i ostatni weekend karnawału. Oto on:
Przepis Maćka na pączki serowe
Składniki:
250 g twarogu (tłustego), 100 g gęstej śmietany homogenizowanej 12 lub 18 proc., 2 żółtka, 1/3 szklanki cukru, łyżeczka cukru waniliowego, 250 g mąki pszennej, 1 i 1/2 łyżeczka sody oczyszczonej, litr oleju roślinnego, cukier puder.
Przepis:
Do miski włożyć twaróg, śmietankę, żółtka, cukier oraz cukier waniliowy. Rozgnieść składniki widelcem. Dodać mąkę, sodę i wymieszać. Wyłożyć na posypaną mąką stolnicę i połączyć składniki.
Ciasto rozdzielić na ok. 28 kawałków i ulepić z nich kulki wielkości włoskiego orzecha. Aby ciasto się tak nie kleiło można formować pączki dłońmi wilgotnymi lub delikatnie oprószonymi mąką.
Do szerokiego, dużego garnka wlać olej. Rozgrzać go do ok. 180 stop C. Do garnka włożyć część kulek, zachowując między nimi odstępy. Smażyć je na złocisty kolor (po ok. 1,5 minuty z każdej strony). Uwaga: pączki mogą się same obracać podczas smażenia. Usmażone kulki należy wyciągnąć łyżką cedzakową i odsączyć z tłuszczu na ręczniku papierowym. Na finał należy je posypać cukrem pudrem.