Książkę „Miłość zostaje tutaj” wydaną z okazji 10-lecia Fundacji Oczami Brata napisało życie. To prawdziwe historie płynące prosto z serca. Pełne nadziei, odwagi, siły, wiary, codziennej mądrości i właśnie – tytułowej miłości.
Oto kilka historii, które trafiły na łamy tej niezwykłej publikacji wydanej z okazji jubileuszu Fundacji Oczami Brata (więcej o tej książce piszemy TUTAJ).
Zofia Gałuszka, mama Michała
Myślę, że Fundację Oczami Brata tworzy niezwykle charyzmatyczny ludzki zespół. Mówię to z czystym sumieniem i nie ukrywam, że jestem bardzo związana z tą organizacją. Jesteśmy tu od początku. Znałam wcześniej Karola, jestem zaprzyjaźniona z całą rodziną Bilskich. Stąd mój osobisty stosunek i przez to przyglądam się tym działaniom jeszcze uważniej.
Paweł stworzył miejsce, w którym naprawdę chce się pomagać osobom z niepełnosprawnościami. Fundacja daje podopiecznym mnóstwo możliwości. Michał uczestniczy dziś w warsztacie, gra w Teatrze
Oczami Brata, ale korzystał dotąd też z innych form wsparcia, w tym asystentury. Zamieszkał również w mieszkaniu treningowym. To było szaleństwo, pierwszy raz opuścił dom rodzinny. Ja byłam cała „chora” ze strachu, ale on nawiązał przyjaźnie, wiele zyskał – oboje zresztą zyskaliśmy. Dziś ta myśl, że Michał odejdzie i zamieszka sam, mnie nie przeraża. To mój plan na życie. Wiem, że syn będzie w Domu Oczami Brata szczęśliwy, że da sobie radę. Jest zresztą coraz bardziej samodzielny.
Maria Górecka, mama Artura
Gdy jako rodzice jesteśmy młodzi, nie myślimy o tym, co będzie kiedyś. Potem przychodzi taki moment, że boimy się, co się stanie, gdy zachorujemy, trafimy do szpitala albo choroba będzie tak poważna, że
odejdziemy. Dziś mam 83 lata, ale zaczęłam się martwić koło „sześćdziesiątki”. A potem coraz bardziej…
Szukając rozwiązania dla nas na tzw. przyszłość, nawiązywałam kontakty z różnymi domami opieki społecznej. Przyglądałam się ofercie i przyznam, że nie bardzo mi pasowała. Znając mojego syna, jego psychikę, wiem, że tam by się nie odnalazł. Pamiętam, że już kilkanaście lat temu, gdy żył jeszcze Karol Bilski, rozmawiałam z jego rodzicami (znamy się od dawna), o tym, żeby zbudować dom dla naszych dzieci. Janusz Bilski z Tadeuszem Tarnowskim (który ma syna z czterokończynowym dziecięcym porażeniem mózgowym) nawiązali kontakt z rodzicami w Warszawie, którzy wybudowali tam podobny
dom. Dowiedzieli się, jak wyglądają procedury i koszty. Nie było nas stać na budowę. To ogromne przedsięwzięcie.
Dzięki Pawłowi, po 20 latach od naszych rozmów, spełniło się to marzenie. Jestem spokojniejsza o przyszłość syna.
Beata Kijak, mama Bartka
Na naszej drodze stanęło wiele aniołów. Wśród nich Paweł Bilski. Poznaliśmy się, gdy Bartek był jeszcze w podstawówce. Grał w szkolnych przedstawieniach, był nawet Kopciuszkiem. Ma teatralną smykałkę. Pamiętam, że pytałam w urzędzie o możliwości dla osób, które skończą szkołę, ukończą 25 lat. Odpowiedziano mi wówczas, że jestem pierwszą osobą, która o to pyta. Nie uwierzyłam. Do dziś nie wierzę, że rodzice osób z niepełnosprawnością o to nie pytają. Bo o tym myśli się dużo wcześniej, jak są siły, by walczyć o dziecko.
Wtedy – nie pamiętam już kto – powiedział mi, że w ratuszu odbywał się będzie „Salon poezji” z udziałem Bartosza Mazura, niepełnosprawnego poety z Częstochowy. Poszliśmy na to spotkanie i okazało się, że organizował je pan Paweł. Już wówczas w Teatrze ALA odbywały się sobotnie zajęcia dla dzieci będących jeszcze w wieku szkolnym. Pojechaliśmy na pierwsze warsztaty, pan Paweł sprawdził, co Bartek potrafi. Okazało się, że jest całkiem dobry. Od 12. roku życia Bartosz gra w teatrze.
Niebawem narodziła się Fundacja Oczami Brata, do której należymy od samego początku, a wraz z nią Teatr Oczami Brata. Dziś Fundacja to nasza rodzina.
Ewa Kwiatkowska, mama Magdy
Madzia jest moim drugim dzieckiem. Miałam starszego syna, który miałby dziś 40 lat. W wieku 26 lat zginął w wypadku. Los nie oszczędzał naszej rodziny. Nieszczęście ciągnie nieszczęście… Nie brakuje jednak i jasnych stron. Takich, z którymi wkroczyła w nasze życie Fundacja Oczami Brata. Pojawiła się w najtrudniejszym dla nas momencie. Zmarł mój mąż. Madzia skończyła w tym czasie szkołę, została bez zajęć. Bardzo potrzebowałyśmy wsparcia.
Fundacja spadła nam niczym gwiazda z nieba. O jej istnieniu powiedziała mi pani Bożenka, mama Michała, z którym Madzia chodziła do szkoły specjalnej. Wtedy zajęcia obywały się bardzo blisko nas,
bo w hali przy ul. Żużlowej. To niemal ulica dalej. Tym bardziej nam to odpowiadało, że w pierwszych dniach nie musiałyśmy daleko jeździć, wszystko było w zasięgu wzroku. Spodobało nam się bardzo. Zawsze mówię, że łatwiej powiedzieć, co mi się nie podobało, niż co podobało. Za dużo jest plusów,
bo polubiłyśmy tam wszystko. A na pytanie o to, co mi się nie podobało, nie mam odpowiedzi.
Mówi się, że robi się castingi na modelki, w Fundacji Oczami Brata to kadra jest z castingu. To osoby, które niesamowicie nadają się do tej niełatwej pracy. Aż trudno znaleźć tu właściwe słowa, bo nawet w rodzinach nie ma osób, które z takim oddaniem sprawowałyby opiekę nad naszymi dziećmi. To powołanie.
Marzena Trejtowicz, ciocia Kamila
Gdy zmarła moja siostra, razem z mężem mieszkałam w Londynie. Musiałam szybko przyjechać, żeby przejąć nad Kamilem opiekę prawną i faktyczną. Wtedy właśnie poznałam osobiście Fundację Oczami Brata, do której siostrzeniec należy. Wiedziałam, że Kamilek uczęszcza na te zajęcia, siostra mi wiele o tym
opowiadała, ale to wszystko było z daleka, na dystans.
To była nieuleczalna Choroba Creutzfeldta-Jacoba, niezwykle rzadka, nazywana „chorobą szalonych krów”. Na początku lekarze nie potrafili jej nawet zdiagnozować, wykluczono zmiany udarowe. Gdy poznaliśmy diagnozę, wiedziałam, że czekamy na śmierć. Lekarze dawali Dorotce do trzech miesięcy i niestety, nie
pomylili się. To sama Fundacja wyszła z propozycją, żeby nas odciążyć, oderwać Kamila, który przebywając z mamą, widział zmiany w jej zachowaniu. Siostra przestała widzieć, Kamil był wystraszony. Zamieszkał wówczas w domu wytchnieniowym, był pod opieką psychologa. Pani psycholog przygotowała go do odejścia mamy.
Gdy Dorotka zmarła, baliśmy się, że Kamil nie da sobie rady, był przecież tak mocno z nią związany. Była dla Kamila całym światem, to niezwykle silna więź. Z pełną świadomością mówię, że nikt mi tak nie pomógł, jak Fundacja Oczami Brata. Nikt tak nie zainteresował się Kamilem, żadna organizacja, żadna
opieka.
Kamil kocha cały zarząd Fundacji, opiekunów, asystentów, wolontariuszy. Dla niego to codzienny kontakt, integracja z pełnosprawnymi osobami, rozmowy, możliwość uczenia się. Każdego dnia coś tam się dzieje. Nie ma nudy.
red., fot. archiwum FOB